En France aujourd’hui, près d’un enfant sur 100 souffre d’autisme. 80% d’entre eux n’ont pas accès à une scolarité en milieu ordinaire. Trop souvent encore, l’autisme fait peur et inquiète. C’est dire les enjeux que représente le choix de cette grande cause nationale 2012 : changer la perception et la réalité de ce handicap.
Pathologie méconnue, combat de tous les instants pour les familles de personnes avec autisme, le choix de l’autisme comme grande cause nationale 2012 pourrait changer la donne de ce handicap en France.
Son premier mérite est de montrer que l’autisme n’est pas si rare : les personnes atteintes d’autisme sont estimées à 650 000 en France et 67 millions dans le monde. Nous pouvons tous connaître une personne avec autisme !
Dans la continuité de la loi de 2005 et du plan 2008-2010, le label « Grande Cause Nationale » attribué au collectif « Ensemble pour l’Autisme » pourrait donner une force nouvelle aux projets des associations de parents et de professionnels qui travaillent à améliorer la situation de tous ceux qui vivent avec l’autisme.
L’autisme, une maladie bien mal connue du grand public
La majorité des personnes connaissent mal l’autisme. Le terme autisme est souvent utilisé de façon inappropriée et péjorative pour qualifier quelqu’un qui « ne comprend pas » ou « n’est pas en cohésion avec la société. » Cette utilisation abusive rend plus difficile encore le combat quotidien des personnes qui vivent avec l’autisme, et qui luttent pour une véritable sensibilisation et une meilleure compréhension de ce handicap.
L’autisme est un trouble du développement qui entrave à la fois la communication avec autrui, les interactions aux autres et les comportements et activités d’une personne.
La recherche fait des progrès constants pour mieux comprendre l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED). Aujourd’hui l’autisme est une maladie qui ne peut pas encore être soignée. Toutefois une détection précoce ainsi qu’un suivi et une intégration des personnes atteintes d’autisme permettent d’améliorer significativement leur qualité de vie ainsi que celle de leurs proches.
Campagne pour la Grande cause nationale 2012 : "Vaincre l'autisme"
Sensibilisation et intégration : les clés pour mieux vivre
La sensibilisation à cette intégration est d’ailleurs un objectif des campagnes publicitaires de l’association « Vaincre l’autisme » diffusées largement par les médias ; radios, télé, mais aussi affichage notamment dans le métro parisien. En 2011, ces campagnes ont permis de toucher 12 millions de personnes en France.
C’est également l’association Vaincre l’Autisme qui a impulsé le rassemblement « Ensemble pour l’autisme » – regroupant plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements – collectif qui a obtenu le label « Grande Cause Nationale 2012», délivré par le premier ministre en décembre 2011. La délivrance de ce label permettra peut-être aux associations de bénéficier de la visibilité et des moyens nécessaires pour la réalisation de leurs projets.
Les associations de parents et de professionnels espèrent entraîner une mobilisation de l’opinion publique, des médias et du gouvernement. Les enjeux du mouvement sont multiples et nécessitent d’importantes levées de fonds, notamment pour la recherche et la sensibilisation du grand public à l’intégration des personnes atteintes d’autisme dans le milieu scolaire et professionnel.
Une scolarisation normale est possible !
La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme s’inscrit dans le cadre des dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Selon cette loi, tout enfant présentant un handicap doit pouvoir être inscrit à l’école de son quartier. Toutefois seulement 20% des enfants atteints d’autisme ont accès à une scolarisation en milieu ordinaire et parfois dans des conditions loin d’être idéales pour leur développement. Ces faits illustrent l’importance du décalage entre législatif et pratique. Il appartient à l’Education nationale de se mettre en conformité avec la loi pour que tous les enfants avec autisme puissent se rendre à l’école de leur quartier.
Les études scientifiques ont depuis longtemps prouvé que les enfants atteints d’autisme pouvaient souvent être scolarisés normalement, à condition d’avoir un accompagnement et un suivi adaptés. L’intégration dans un milieu scolaire ordinaire dès le plus jeune âge contribue nettement au développement des personnes atteintes d’autisme et à leur intégration future en société. C’est l’expérience réussie des écoles « inclusives » regroupant les enfants atteints ou non d’autisme dans les mêmes classes aux Etats-Unis, au Canada ou encore au Brésil.
Le retard français est considérable, et des difficultés économiques, sociales, et organisationnelles s’opposent encore au succès de tels projets. En France malheureusement, la réalisation de ces initiatives dépend plus souvent de la bonne volonté et du dynamisme d’acteurs singuliers.
Pour plus d’Informations sur l’autisme et les TED, les Centre ressources autismes (CRA) mettent en œuvre dans chaque région de France des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.
Pour aller plus loin :
