L’autisme et les troubles apparentés (Troubles du spectre de l’autisme ou TSA) frappent indistinctement dans tous les milieux, sous tous les climats, dans tous les pays du monde. Faute de réponses adaptées, les conséquences sont dramatiques pour les enfants et les adultes qui en sont atteints. Et les familles sans soutien se désespèrent. Pourtant, on sait aujourd’hui que des solutions existent, qui permettent d’améliorer considérablement le sort de ces personnes, par une éducation appropriée et un soutien des familles.

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Madagascar connaît depuis 2009, en raison notamment d’événements politiques résultant d’un coup d’Etat, une crise profonde dont souffre l’ensemble de la population. On peut dire que le pays est sous perfusion et ne survit que grâce à l’aide internationale, à la fois dans le cadre d’accords avec la Banque mondiale, le FMI, la FAO… et grâce à la présence de nombreuses ONG qui interviennent dans les domaines de l’économie, de l’éducation, de la nutrition, de la santé, etc.

L’éducation

Il existe des écoles publiques (maternelle, élémentaire, collège, lycée, université), mais également un grand nombre d’écoles privées, souvent de petite taille (30 à 50 élèves).

Pour une école privée, les parents paient environ 215 € de frais de scolarité pour une année et 55 € pour les frais généraux (fournitures), soit au total 270 €. Mais les enfants ne sont pas scolarisés si les parents ne peuvent pas payer les frais. Il en est de même dans les écoles publiques, les frais doivent être payés par les parents. Dans les campagnes, il n’existe pas toujours d’école ou, s’il y a une école, pas toujours d’instituteur.

La santé

Tous les soins, y compris dans les hôpitaux publics, sont payants : l’hébergement, bien sûr, mais aussi les analyses, les médicaments, les pansements, les produits d’hygiène. Comme il n’existe aucune couverture sociale, seuls ceux qui en ont les moyens peuvent accéder aux soins.

Il existe également des hôpitaux privés, encore plus chers que les hôpitaux publics. Le nombre de places étant limité, il n’est pas rare qu’un patient soit refusé à l’entrée. Beaucoup souffrent de problèmes dentaires et n’ont pas les moyens de se faire soigner par un dentiste.

Paludisme, malnutrition, mais aussi lèpre, choléra, sida, constituent des axes d’intervention des ONG dans le domaine de la santé. Le taux de mortalité infantile paraît assez élevé, on cite le chiffre de 5,5 %, mais ce chiffre serait à vérifier.

Le handicap

Il n’existe aucun programme gouvernemental relatif au handicap. Dans ce domaine, tout est privé, aucune ressource n’est allouée par l’Etat, les associations ne peuvent compter que sur elles-mêmes, en faisant appel à la contribution des parents, à des dons privés ou des subventions d’organismes internationaux.

Certaines associations ont créé des structures pour des personnes atteintes de handicap mental. Handicap international est très actif ; l’Ordre de Malte est implanté ici, avec 2 axes qui concernent la mère et l’enfant (gestion d’une maternité à Antananarivo) et la lèpre ; d’autres associations ou ONG œuvrant dans le domaine du handicap sont aussi présentes, mais les réponses proposées sont dramatiquement insuffisantes par rapport aux besoins. Beaucoup de personnes handicapées sont au domicile familial, enfants « cachés » que les parents n’osent pas montrer…

Un Collectif des organisations des personnes handicapées (COPH) coordonne les actions d’un grand nombre d’associations ou ONG œuvrant dans ce domaine. Compte-tenu du taux de mortalité infantile élevé, il est probable qu’un certain nombre d’enfants nés avec une malformation ou un handicap sévère ne survivent pas.

L’autisme

Dépistage et diagnostic

Il n’existe aucun service spécialisé dans le diagnostic de TSA, aucune organisation de dépistage systématique, faute de formation spécifique ou même de sensibilisation des services concernés. Cependant certains professionnels, psychologues ou médecins, peuvent établir des diagnostics cliniques, sans toutefois disposer des outils standardisés utilisés en France par les équipes spécialisées.

Un certain nombre de personnes se déclarent psychologues sans réelle qualification attestée par un diplôme et n’ont aucune connaissance particulière concernant l’autisme (il n’existe pas de formation universitaire de psychologues à Madagascar). En matière de santé publique, il serait nécessaire de promouvoir une large information/formation en direction des professionnels de première ligne pour le dépistage de l’autisme, la création d’un ou de plusieurs centres spécialisés pour le diagnostic, un peu sur le modèle de nos centres de ressources autisme français, paraissant un objectif impossible à réaliser.

Avec le soutien de la Fondation Orange, ont été organisées en 2010 à Antananarivo (Tananarive) et à Antsiranana (Diego-Suarez) des formations dispensées par 3 spécialistes membres de Association française de recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), dont ont bénéficié une trentaine d’éducateurs et une centaine de médecins.

Prévalence

Aucune étude n’a été réalisée à Madagascar concernant le nombre de personnes concernées par les TSA. Il semblerait d’ailleurs qu’aucune étude n’ait été réalisée sur le continent africain. Le postulat est que les taux de prévalence retenus au plan international sont valables également en Afrique. Si on accepte cette hypothèse, il y aurait à Madagascar 130 000 personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (1/150), dont 39 000 personnes avec autisme typique (2/1000).

Prise en charge

Il n’existe actuellement aucune structure accueillant spécifiquement des personnes avec autisme, que ce soient des enfants ou des adultes. Un certain nombre d’enfants avec autisme (non diagnostiqués pour la plupart) se trouvent dans des établissements pour enfants atteints de handicap mental ou sont à domicile. Quelques-uns sont dans des écoles privées, plus ou moins bien tolérés. Il me semble que les établissements généralistes accueillant des enfants avec handicap mental ne sont pas plus mauvais que ceux que l’on peut trouver en France. Cependant, le choix est restreint et l’autisme n’est pas pris en compte de façon spécifique.

A Madagascar, il n’y a pas, comme dans d’autres pays tels que la France, de plan autisme. Il n’existait jusqu’à l’année 2009 aucun établissement, aucun service, pour accueillir des enfants ou des adultes atteints d’autisme. Certains sont accueillis, dans des conditions peu satisfaisantes, dans des écoles privées qui coûtent très cher ; les plus nombreux, ceux dont le handicap est le plus sévère, restent chez eux, à la charge exclusive de leurs parents.

C’est pourquoi, à l’initiative d’une éducatrice, My-Harisoa RASOLOARINONY, a été créée l’association Cas-rayon de soleil, qui s’est donné pour but de proposer aux familles ayant un enfant autiste un lieu d’éducation adapté aux besoins spécifiques de ces enfants. Quelques associations amies ont permis en octobre 2009 le démarrage du centre Rayon de soleil, en finançant le mobilier et le matériel nécessaires, ainsi que le fonctionnement pour une année. Il accueille aujourd’hui en externat 14 enfants autistes. Demain, le centre pourrait en accueillir une vingtaine.

L’association Autisme Madagascar France a pour vocation la collecte de fonds nécessaires au fonctionnement du Centre Rayon de Soleil (de l’ordre de 40 à 45 000 € annuels). Cependant, les financements sont difficiles à obtenir et, malgré tout, bien insuffisants pour faire vivre le centre et assurer sa pérennité.

Jean-Paul Dionisi
Président de l’association Autisme Madagascar France

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