« Objectif Zéro ». Tel est le mot d’ordre fixé pour la journée mondiale de lutte contre le Sida organisée le 1er décembre : Zéro contamination, zéro mort. Malgré les progrès réels effectués depuis les années 90, grâce à une sensibilisation et une prévention importante, le quotidien des personnes touchées par le virus reste très lourd. Aujourd’hui, certes, on peut vivre avec le VIH. La pandémie des années 1990 a été endiguée et la population est de plus en plus sensibilisée tant à la prévention, qu’à l’acceptation des malades. Il serait cependant utopiste de croire que le virus ne tue et n’exclut plus. Les discriminations perdurent et peuvent conduire à des situations d’isolement extrême.

L’association « Les Petits Bonheurs »offre aux personnes séropositives un soutien et une présence pour les aider à vivre avec la maladie.

Passer de « la survie à la vie »

C’est selon ces termes que Béatrice Andreoletti définit le but des « Petits Bonheurs ».« Grégory Bec a créé l’association car il s’est rendu compte que les porteurs du VIH ont des envies de vie, de petits plaisirs, mais qu’aucune association n’existait pour ces choses là. Il en existe seulement pour les premières nécessités. […] L’idée est d’accompagner les personnes porteuses ou malades très isolées et d’apporter des petites touches ponctuelles de “vie”. »

L’association offre un accompagnement personnalisé aux bénéficiaires. « Lors de la rencontre nous demandons: Qu’est-ce qui vous ferait plaisir? Que voulez-vous? Souvent ces personnes ne sont pas habituées et mettent du temps à réussir à répondre ». Ensuite se met en place une aide spécifique qui varie énormément selon les besoins et les attentes : accompagner la personne pour une ballade, un café, un restaurant ou l’emmener chez le coiffeur. L’association fournit également aux personnes hospitalisées des radios ou des télévisions pour améliorer le quotidien dans les structures médicales. Les bénévoles peuvent également fournir une aide plus pratique en réaménageant l’appartement d’une personne qui sort d’une longue hospitalisation. Il s’agit de lui permettre de se sentir bien chez elle. Les aides sont donc très multiples : fournir des taxis pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer, faire les courses, trier les papiers, etc. Il y a enfin la grande fête annuelle qui réunit toute l’association et où, cette année, 70 personnes ont pu sortir de l’hôpital pour l’occasion. Dans chaque cas, il s’agit, à terme, de pouvoir retrouver la notion de « plaisir ».

Du soutien moral au soutien pratique, le but est d’aider à retrouver le goût de vivre en de retrouver une logique « de vie plutôt que de survie. » Pour Béatrice, « maintenant on vit avec le Sida et il faut réinvestir cette notion de vie, réinventer sa propre vie. Il y a un avant, mais il y a aussi un après, même si c’est différent. » Les personnes en état de dépression ne suivent pas toujours leur traitement médical ou y sont moins réceptives. Ainsi, l’amélioration des conditions de vie peut-être un facteur très bénéfique également sur le plan thérapeutique. Aujourd’hui, l’association compte près de 800 personnes suivies aux profils très divers.

« Une attention particulière portée aux personnes de plus de 60 ans »

Les personnes suivies par « Les Petits Bonheurs » sont très différentes : « l’association n’est pas communautaire, nous dit Béatrice, nous avons des hommes, des femmes, des personnes trans-genre, des jeunes nés avec la maladie, des homosexuels, des hétéros. […] Le plus jeune a 3 ans et le plus âgé 89. Il y a des personnes venant de nombreux pays. C’est une sorte de représentation de la société en microcosme. »

Cependant, l’association suit surtout des personnes malades depuis longtemps, dont la contamination date des années 80. « Nous suivons avec une attention toute particulière les personnes de plus de 60 ans. Ces personnes ont perdu leur famille, leur travail et pensaient à l’époque mourir. Il y a des personnes très atteintes physiquement et qui gardent des handicaps lourds. »

Pour trouver les bénéficiaires, l’association va « directement vers les personnes dans les hôpitaux. » Béatrice explique que « souvent ce sont des personnes qui ne vont pas vers d’autres associations. Elles nous sont régulièrement adressées par les médecins. »

Il s’agit tout compte fait de « donner de l’importance à ces personnes avant d’en donner au VIH. » Comme dit un des bénévoles séropositifs : « C’est le virus qui vit avec moi, mais pas moi qui vit avec lui » « Nous posons la question “qui êtes vous?”, explique Béatrice, plutôt que de demander “comment avez vous été contaminé?”. »

L’exclusion existe encore

Lorsqu’on lui demande si elle a pu constater une amélioration dans l’intégration des personnes contaminées, elle constate qu’il existe une exclusion encore très importante.« Il n’y a pas d’évolution réelle. Il existe toujours des discriminations, notamment dans le milieu médical. Il n’est pas évident de trouver des dentistes, des gynécologues. Ce virus est difficile à exprimer. Et comme il a du mal à être dit, il a du mal à être supporté. La différence entre les contaminés dans les 1980 et ceux d’aujourd’hui, c’est la prise en charge rapide. L’association est l’une des seules à suivre des personnes qui décèdent encore du SIDA. Ces personnes existent, on meure encore des suites du VIH. »

Elle nous rapporte également les propos d’une personne accompagnée lui ayant dit :« comme je sais que tu sais, c’est plus facile », avant d’en arriver à la conclusion que malgré les années, parler du Sida n’est toujours pas une chose facile.

En parlant de sa propre expérience elle explique que venant « d’une génération où on parlait de ça à l’école, je ne pensais pas qu’il y avait autant de discriminations. J’ai découvert des personnes vraiment oubliées. Mais j’ai toujours été extrêmement bien accueillie. Parfois on accompagne des personnes qui décèdent mais on peut se dire que jusqu’au bout on aura donné de la dignité à cette personne. On est dans le petit bonheur jusqu’au bout. […] C’est important de dire qu’on ne meure pas du VIH tout le temps. Mais il ne faut pas oublier cette frange là de personnes qui meurent, qui n’ont pas forcément d’amis, de famille. Nous sommes parfois les seules visites, mais nous sommes bien accueillis. »

Si aujourd’hui le but des organismes comme ONUSIDA est « Objectif Zéro », que le nombre de nouvelles contaminations recule dans le monde et que les traitements gagnent en efficacité, il semble que la réalité du quotidien soit mise de côté. Exclusion, isolement, conditions de vie difficiles et souffrances physiques et morales sont encore une réalité à ne pas négliger.

– > Le site de l’association « Les Petits Bonheurs »

Éléonore Sens