Cancer : c’est un mot qu’on n’aime pas entendre. Qu’on n’aime pas lire. Qu’on n’aime pas tout simplement.Un cancer du sang : c’est un truc bizarre, dont on n’a pas souvent entendu parler. Ah si ! La leucémie en fait partie. Oui mais ça, ce n’est pas pour nous.
Pas pour nous jusqu’au jour où.
Comme un coup de poing dans l’estomac, ces analyses de sang anormales et ce diagnostic.
Un cancer du sang. Rien que ça, mais pas le pire. Un de ceux de la famille des néoplasies myéloprolifératives (NMP), un cancer chronique que l’on peut stabiliser et qui, si tout va bien, ne devrait pas rogner notre espérance de vie, mais qui souvent a bouleversé nos vies. Les traitements sont plus ou moins lourds, plus ou moins bien supportés. Toujours ciblés ! Ciblé, ça veut dire adapté à chaque malade. C’est un luxe, il est vrai, mais nous évoluons dans l’univers des maladies rares.
Septembre rouge, c’est toi, c’est moi, c’est nous. Nous ? Cet escadron de malades qui s’est rencontré sur les réseaux sociaux, qui s’est réuni au sein d’une association pour s’entraider, pour faire bouger les lignes et qui a décidé de faire du bruit ! Septembre rouge, c’est le mois de la sensibilisation aux cancers du sang.
Sons et lumières : nous voulons tout !
Sons : en faisant parler de nos pathologies, pour que chacun sache que cela existe – médecins généralistes compris – et qu’en cas de gros coup de mou, on vous prescrive une prise de sang par an.
Lumières : parce qu’un château (celui de Cheverny) et plusieurs mairies vont nous accompagner et se parer d’éclairages rouges.
Rouge comme le sang. Rouge comme la révolte. Rouge comme la passion.
Motivés que nous sommes pour nous faire entendre toujours plus fort, pour que :
- la recherche ait plus de moyens,
- les services d’hématologie aient tous des chambres et disposent d’infirmières (ça peut vous sembler logique, mais ça ne l’est pas partout),
- la filière de l’hématologie soit valorisée au sein des universités de médecine et que nous n’ayons pas pour certains d’entre nous plus de 300 km à faire pour voir notre spécialiste.
Sons ET lumières, car #SeptembreRouge, c’est moi, c’est toi, c’est nous…
Signataires :
Karin Tourmente-Leroux, présidente de « Vivre avec une NMP »
Et 105 malades, toutes et tous atteints de NMP*
* Par souci de discrétion vis-à-vis de leurs familles et de leurs employeurs, seuls leurs prénoms sont mentionnés
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Adeline – thrombocytémie essentielle – 38 – Auvergne Rhône Alpes |
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Adeline – thrombocytémie essentielle – 35 – Bretagne |
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Agnès – thrombocytémie essentielle – 67 – Grand Est |
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Aline – thrombocytémie essentielle – 08 – Grand Est |
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Anik – polyglobulie de Vaquez – 75 – Île de France |
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Annick – thrombocytémie essentielle – 42 – Auvergne Rhône Alpes |
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Annie – thrombocytémie essentielle -13 – PACA |
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Astrid – thrombocytémie essentielle – 36 – Centre Val de Loire |
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Aurore – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 67 – Grand Est |
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Bernadette – polyglobulie de Vaquez – 83 – PACA |
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Bernadette – thrombocytémie essentielle – 21 – Bourgogne Franche Comté |
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Carène – polyglobulie de Vaquez – 38 – Auvergne Rhône Alpes |
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Cédric – thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire |
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Céline – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine |
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Christelle – thrombocytémie essentielle et polyglobulie de Vaquez – 27 – Normandie |
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Christelle – thrombocytémie essentielle – 81 – Occitanie |
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Corinne – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA |
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Dalila – thrombocytémie essentielle – 92 – Île de France |
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Danielle – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 85 – Pays de la Loire |
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Davina – polyglobulie de vaquez – 22 – Bretagne |
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Davy – thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire |
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Dominique – polyglobulie de Vaquez – Île de France |
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Edith – polyglobulie de Vaquez – 35 – Bretagne |
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Eléonore – thrombocytémie essentielle – Centre Val de Loire |
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Emmanuelle – thrombocytémie essentielle – 29 – Bretagne |
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Estelle – thrombocytémie essentielle – 67- Grand Est |
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Evelyne – thrombocytémie essentielle – Auvergne Rhône Alpes |
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Florence – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie |
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Florence – thrombocytémie essentielle – 83 – PACA |
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Florine – thrombocytémie essentielle – 60 – Hauts de France |
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Françoise – thrombocytémie essentielle – 03 – Auvergne Rhône Alpes |
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Gaëlle – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie |
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Georgette – thrombocytémie essentielle – 01 – Auvergne Rhône Alpes |
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Géraldine – thrombocytémie essentielle – Nouvelle Aquitaine |
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Hélène – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes |
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Hélène – thrombocytémie essentielle – 59 – Nord |
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Ingrid – thrombocytémie essentielle – 46 – Occitanie |
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Isabelle – thrombocytémie essentielle – 08 – Grand Est |
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Isabelle – polyglobulie de Vaquez – 78 – Île-de-France |
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Isabelle – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine |
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Isabelle – thrombocytémie essentielle – Monaco |
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Isabelle – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA |
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Isabelle – thrombocytémie essentielle – 30 – Occitanie |
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Jean-Philippe – thrombocytémie essentielle – 33 – Nouvelle Aquitaine |
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Jeannick – thrombocytémie essentielle – 44 – Pays de la Loire |
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Jocelyne – thrombocytémie essentielle – 41 – Centre Val de Loire |
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Joelle – polyglobulie de Vaquez – 59 – Hauts de France |
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José – thrombocytémie essentielle – 30 – Occitanie |
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Julia – thrombocytémie essentielle – 41 – Centre Val de Loire |
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Julie – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes |
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Justine – thrombocytémie essentielle – 86 – Nouvelle Aquitaine |
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Karine – thrombocytémie essentielle – Alsace |
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Katia – polyglobulie de Vaquez – 63 – Auvergne Rhône Alpes |
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Laura – polyglobulie de Vaquez -59 – Hauts de France |
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Laurence – myélofibrose – 73 – Auvergne Rhône Alpes |
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Laurence – thrombocytémie essentielle – 31 – Occitanie |
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Laurent – myélofibrose -94 – Île de France |
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Lucie – thrombocytémie essentielle – 75 – Île de France |
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Marc – thrombocytémie essentielle et myélofibrose – 43 – Auvergne Rhône Alpes |
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Marie – myélofibrose – 29 – Bretagne |
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Marie – thrombocytémie essentielle – 92 – Île de France |
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Marie-Rose – myélofibrose – 11 – Occitanie |
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Marine – thrombocytémie essentielle – 69 – Auvergne Rhône Alpes |
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Martine – polyglobulie de Vaquez – 38 – Auvergne Rhône Alpes |
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Mathieu – thrombocytémie essentielle – 77 – Île de France |
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Maud – polyglobulie de Vaquez – 60 – Hauts de France |
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Maya – thrombocytémie essentielle – 13 – PACA |
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Mélanie – thrombocytémie essentielle – 22 – Bretagne |
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Monique – polyglobulie de Vaquez – 62 – Hauts de France |
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Monique – thrombocytémie essentielle – 59 – Hauts de France |
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Murielle – thrombocytémie essentielle – 57 – Grand Est |
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Nassima – thrombocytémie essentielle – 95 – Ile-de-France |
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Olga – thrombocytémie essentielle – 90 – Bourgogne Franche Comté |
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Olivia – thrombocytémie essentielle – 42 – Auvergne Rhône Alpes |
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Olivier – polyglobulie de Vaquez – Somme – Hauts de France |
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Pauline – thrombocytémie essentielle – 74 – Auvergne Rhône Alpes |
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Patricia – thrombocytémie essentielle – 06 – PACA |
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Patrick – thrombocytémie essentielle – 63 – Auvergne Rhône Alpes |
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Patrick – polyglobulie de Vaquez – 33 – Nouvelle Aquitaine |
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Pierre – polyglobulie de Vaquez – 40 – Nouvelle Aquitaine |
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Sandra – polyglobulie de Vaquez – 72 – Pays de Loire |
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Sandrine – thrombocytémie essentielle – 45 – Centre Val de Loire |
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Sarah – thrombocytémie essentielle – 75 – Île de France |
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Sarah – thrombocytémie essentielle – 78 – Île de France |
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Sarha – polyglobulie de Vaquez – 89 – Bourgogne Franche Comté |
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Séverine – thrombocytémie essentielle – 63 – Auvergne Rhône Alpes |
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Sophie, thrombocytémie essentielle – 38 – Auvergne Rhône Alpes |
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Sophie – polyglobulie de Vaquez – 94 – Île de France |
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Sophie – polyglobulie de Vaquez – 69 – Auvergne Rhône Alpes |
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Sylvette – polyglobulie de Vaquez – 91 – Île de France |
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Sylvie – thrombocytémie essentielle – 07 – Auvergne Rhône Alpes |
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Sylvie – thrombocytémie essentielle – 31 Occitanie |
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Sylvie – thrombocytémie essentielle – 47 – Nouvelle Aquitaine |
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Sylvie – polyglobulie de Vauqez – 78 – ïle de France |
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Thierry – thrombocytémie essentielle – 95 – Île de France |
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Thomas – thrombocytémie essentielle – 55 – Grand Est |
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Violette – polyglobulie de Vaquez – 18 – Centre val de Loire |
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Virginie – polyglobulie de Vaquez – 59 – Hauts de France |
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Virginie – thrombocytémie essentielle – Occitanie |
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Virginie – thrombocytémie essentielle et myélofibrose évolutive – 59 – Hauts de France |
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Virginie – polyglobulie de Vauquez – 17 – Nouvelle Aquitaine |
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Virginie – thrombocytémie essentielle -64 – Nouvelle-Aquitaine |
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Yann – thrombocytémie essentielle – 35 – Bretagne |
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Yveline – thrombocytémie essentielle – 34 – Occitanie |
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Yves – thrombocytémie essentielle – Belgique |
Dans de nombreux pays, le mois de septembre est dédié à la sensibilisation à tous les cancers du sang. L’association « Vivre avec une NMP », présidée par Karin Tourmente-Leroux, auteure de « Drôle de voyage dans un pays qui n’existe pas » (éd. Librinova, 2022), a décidé de porter haut et fort le sujet en France afin de faire connaitre au plus grand nombre les cancers du sang à travers l’initiative #SeptembreRouge. Illuminations de monuments, d’hôtels de ville, conférences les 7 et 14 septembre feront de septembre le mois de la mobilisation générale contre les cancers du sang. Pour soutenir ce lancement, les Maires sont appelés à illuminer un monument en rouge en septembre : Charles-Antoine et Constance de Vibraye, touchés par le récent décès de l’un de leurs filleuls d’un cancer du sang, ont été les premiers à accepter d’éclairer en rouge tous les soirs du mois de septembre, le château de Cheverny dont ils sont propriétaires. Ils ont été rapidement rejoints par des communes qui ont accepté de se mobiliser pour #SeptembreRouge en éclairant en rouge hôtels de ville, bâtiments municipaux ou monuments, durant quelques jours ou un mois : La Rochelle, Saintes, Louviers, Houlbec-Cocherel, le Château de Cheverny, Orléans, Arras, Biarritz, Fleurance, Oloron-Sainte-Marie, Barr, Molsheim, Mulhouse, Paris 17e, Saint-Nicolas-d’Aliermont, Viry-Chatillon, Amiens, Toulon, Herblay… Deux conférences publiques sur Internet auront également lieu, organisées en partenariat avec Dis-moi Santé*, et destinées aux patients, aux aidants et au grand public, les mercredi 7 et 14 septembre prochain, sur « les NMP, trois lettres pour des maladies rares », « Cancers du sang de l’adulte : où en sommes-nous ? ». Avec la participation du Professeur Jean-Jacques Kiladjian (Saint-Louis, Paris), du Professeur Jean-Christophe Ianotto (CHU, Brest), du Docteur Véronique Saada (Gustave Roussy, Villejuif), du Professeur Valérie Ugo (CHU, Angers), tous membres du conseil scientifique de « Vivre avec une NMP ». Lien d’inscription : https://www.vivreavecunenmp.com/septembrerouge #SeptembreRouge est soutenue par l’Etablissement Français du Sang, le FIM (France Intergroupe des Syndromes Myéloprolifératifs), l’Association des Internes en Hématologie (AIH), Dis-moi Santé, le Press Club de France et la rubrique oNEhEALTH d’Opinion Internationale. Pour cette première édition, #SeptembreRouge compte parmi ses soutiens le campus Saint Marc à Rouen, le site Mes sorties culture, la brigade de Sapeurs-Pompiers de Paris et a la confiance des laboratoires Abbvie, BMS et Novartis. Pour tout renseignement : https://www.vivreavecunenmp.com/.
Septembre Rouge, une première en France pour sensibiliser aux cancers du sang
