Qui suis-je ? Une combattante qui a rencontré des opportunités dont elle s’est saisie.

Diagnostiquée en 1984, j’ai 40 ans d’histoire avec le HIV. J’avais 21 ans et ma vie a totalement basculé. J’ai  subi des pressions discriminantes dans la fonction publique territoriale où je travaillais pour finalement être obligée de choisir de partir en retraite pour invalidité en 2015 à l’âge de 52 ans. Toutes mes tentatives de détachement et de mutation pour changer d’administration ont été sabordées par ma collectivité d’origine.

Depuis ma contamination, soutenue par la psychologue Nicole Marchand Gonnod de l’hôpital de la Salpêtrière, j’ai choisi de défendre les droits des personnes contaminées et faire au quotidien des actes de prévention. Cela commençait par afficher délibérément mon statut de séropositif. Lutter contre la discrimination passe par l’acceptation et non le camouflage.

J’ai eu l’opportunité d’être élue administratrice de la MNT – Mutuelle Nationale Territoriale – Groupe VYV. J’ai découvert le champ investi par la Mutualité Française et son engagement dans les instances démocratiques en santé. J’ai pu ainsi être mandatée à la CFPPA (conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie), à la CPAM (caisse primaire d’assurance maladie, en tant que conseillère) et siéger à sa CAFI (commission d’aides financières individuelles), et enfin au CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie) qui m’a missionnée auprès de la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), et sa CHI (commission Habitat inclusif).

TRISTE CONSTAT pour le soin VIH : À qui commercialisera le meilleur traitement ? 

Les laboratoires se concentrent aujourd’hui sur des essais thérapeutiques avec moins de prises et moins d’effets secondaires pour une commercialisation tout aussi onéreuse. C’est diminuer le coût de production avec un bénéfice qui croisse.

Ces avancées sont indéniables et éradiquent une des causes de l’échec thérapeutique. Mais le traitement curatif, et le vaccin restent en vitrine, vous savez les modèles factices !!!

Il faut  garder à l’esprit : La Sécurité Sociale étant le tiroir-caisse de la filière et qu’il y ait ou non des transferts de charges vers les mutuelles, rien ne change au coût supporté in fine intégralement par le contribuable qui s’acquitte de sa mutuelle qui augmente et des prélèvements sociaux qui suivent la même courbe.

Il y a déjà eu un précédent avec la lutte contre la toxicomanie.

Dans les années 80 au début du SIDA, il a suffi d’une postcure qui a viré en secte « Le Patriarche » pour que le gouvernement renonce au sevrage suivi d’une postcure, au profit des traitements dispensés à l’hôpital dont il pense avoir le contrôle. Le substitut devait être alors le soin transitoire qui ferait des loups, des agneaux et qui les conduirait vers un sevrage total. 40 ans après, le système est toujours en place et pire, l’accompagnement sur le long terme crée des dommages collatéraux, mais on ne veut toujours pas les voir, ni se remettre en question. La politique de réductions des risques est née avec toutes ses imperfections et dérives. Tout ceci à la charge du contribuable. Les lobbyistes y veillent et l’État valide. La perversion du système est là. À chaque fois qu’une nouvelle filière de fabrication et de commercialisation de médicament est créée, elle devient incontournable car elle contribue à développer notre économie.

Le double effet qui nous mène à l’échec sur les deux tableaux : prévention VIH et Addictions.

La prise en charge actuelle de la toxicomanie maintient ces personnes dans la marginalité et les conduites à risques. Ce qui les expose au VIH et crée un vivier de futurs contaminés générant une spirale qui enrichit la filière. On mixe la réduction des risques avec le traitement anti VIH. Le Jackpot !

J’ai fait partie à titre consultatif des membres de la CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) pour travailler dans les ateliers qui ont permis à l’ARS (agence régionale de santé) de finaliser Le PRS 3 (plan régional de santé 2023/2028, consultable sur son site). Hasard ? Comme j’ai fait part de mon point de vue, je n’ai pas été convoquée aux ateliers… Rien ne change sur la prise en charge de la toxicomanie (on ne change pas une équipe qui gagne)

Quant à la prévention, elle est axée sur le vieillissement,  En 2050 !!! La proportion intergénérationnelle va s’inverser et poser problème. Les EPAHD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et résidences séniors ne seront pas suffisants et seront trop coûteux. On a atteint les limites de ce que l’on peut faire payer au contribuable.

C’est la raison pour laquelle, il faut arrêter de financer les laboratoires aveuglément. Recentrer la recherche sur le curatif et flécher les subventions aux postcures sans substitut. Les personnes qui en sortent comme moi (80%), retrouvent leur autonomie pleine et entière et contribuent aux efforts de notre société en reprenant une activité professionnelle. La mutualisation ne peut fonctionner que de cette manière.

Petit rappel : On n’est pas guéri tant que l’on ne stoppe pas la pratique addictive ! On se retrouve en ALD (affection de longue durée) avec les affections chroniques qu’elle développe. Toutes les aides sociales se mettent en place et vous accompagnent dans une vie végétative sans retour contributif à la  société (autre que la TVA).  Pire, plus la population végétative augmente (ce qui est le cas), plus elle appauvrie nos moyens de financer des actions pertinentes et notre intelligence collective pour penser demain. On se demandait comment une civilisation pouvait disparaître, ne cherchez plus, on a la recette !

Ce qui assied ma vision et cette analyse, est ma modeste participation dans les instances départementales.

Le C.D.C.A – (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie), travaille sur les choix du gouvernement et de l’ARS IDF. Il ne peut considérer au sens large la citoyenneté et l’autonomie, comme le laisse supposer son intitulé. Les travaux sont donc raccords avec la perte d’autonomie des personnes âgées et/ou handicapées. De là, découlent les appels à projets du Département, auxquels répondent les associations. Cela conditionne les choix associatifs sur leurs actions pour être subventionnées.

A la CFPPA, lorsque j’exprime que la perte d’autonomie concerne les personnes toxicomanes dont la santé mentale est affectée, on me fait comprendre que l’on s’éloigne du cœur de nos préoccupations. Lorsque je souligne que la citoyenneté concerne aussi ces populations et qu’à mon  sens on devrait travailler et subventionner des actions sur les problèmes qui déstabilisent notre société, on me dit à juste titre ou non que les financeurs de cette commission ne sont pas concernés par ces thématiques. Je ne connais pas plusieurs Conférence de financeurs au sein du départemental qui subventionnerait une prévention spécifique envers ces publics ? Je ne sais plus où expliquer, exprimer, partager et faire entendre ce point de vue. La santé mentale qui est tant décriée dans notre société est en grand danger par notre aveuglement. Les crimes en augmentation ne sont que conséquence des absurdités que l’on refuse de voir. À mon sens, il faut recentrer le cœur de la recherche sur le curatif et arrêter de développer le marché des addictions. Cela dégagerait des fonds pour la revalorisation des métiers du soin, pour un réel bénéfice sur les générations à venir. Elles devraient être notre Priorité, le fil conducteur de nos décisions. Elles sont notre devenir. Ne les sacrifions pas à la rentabilité du système !

Pascale Berlandier